Site desenvolvido no HRAC ajuda crianças com lábio leporino

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Paloma Rodrigues / Agência USP de Notícias

O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP, em Bauru, avaliou em pesquisa um site voltado para informações sobre a fissura labiopalatina ou lábio leporino, uma abertura na região dos lábios causada pela má formação durante a gestação. Na pesquisa, uma prévia do conteúdo foi apresentada a 100 pais ou responsáveis de pacientes que passavam pelo HRAC e 87% deles deram uma avaliação geral positiva para o veículo, apontando-o como muito bom ou excelente.

A necessidade do site surgiu quando a psicóloga Marina Bigeli Rafacho, autora da dissertação de mestrado A internet como um recurso de acesso à informação para pais de crianças com fissura labiopalatina, percebeu que a internet abrigava muita informação sobre o assunto, mas de conteúdos desconexos e, muitas vezes, com uma abordagem científica, o que dificultava a compreensão dos leitores. Foi quando surgiu a ideia do site.

“A grande quantidade de informações dispersas acaba confundindo os pais. As vezes eles vêem um caso muito complexo e acham que o seu filho tem o mesmo problema, mas cada caso tem sua especificidade”, diz Marina. O novo site aborda os diferentes tipos de fissura, para que seja mais fácil para o leitor identificar o tipo de anomalia que procura. “Colocamos o nome popular e o técnico de cada fissura. Tentamos deixar tudo da maneira mais simples, para depois ir desenvolvendo o conteúdo, de acordo com cada situação específica.”

Os pais ou responsáveis receberam dois questionários. Um para mapear informações básicas, como faixa etária, escolaridade e região onde morava. O outro continha perguntas sobre a estrutura do site, como o conforto na busca por informações, a clareza e compreensão e a objetividade. Todos esses pontos foram classificados pela maioria dos pais como excelentes ou muito bons. Os temas que mais chamaram a atenção foram conceitos, tipos e causas das fissuras labiopalatinas, seguido de temas relacionados à inserção na escola e à reabilitação e cuidados.

“O Centrinho é muito conhecido para o tratamento das fissuras labiopalatinas e anomalias craniofaciais e serve de referência para pessoas com deficiência, familiares, profissionais que atuam na área e demais interessados. Muitos são de outras regiões do País, então acreditamos que o site vai auxiliar muito na manutenção do nosso contato com esses pacientes”, explica a psicóloga.

Acompanhamento psicológico

Além das informações básicas e dicas que auxiliam no dia-a-dia das crianças, o site pretende iniciar uma relação de comunicação com seus leitores. “Estamos vendo junto ao Conselho Regional e Federal de Psicologia uma maneira de oferecermos um meio de contato para essas pessoas. Isso aconteceria por meio da disponibilização de um email, que ficaria sob o controle da equipe da Seção de Psicologia do HRAC”, sugere a pesquisadora.

Os pesquisadores, professores e alunos da seção atuariam ajudando a solucionar as dúvidas das pessoas. “A comunicação é muito importante. Este é um veículo para esclarecimento, porém queremos que os pais também se sintam acolhidos e saibam que podem encontrar ajuda”, explica.

Mas o foco do site não é apenas nos pacientes e seus responsáveis, podendo atingir também os profissionais que atuam longe dos grandes centros. “Com esse site, pretendemos disponibilizar informação especializada aos profissionais bem como divulgar o que de novo está acontecendo na área. A medicina é muito dinâmica e nós temos que acompanhar.” Para isso é preciso uma atualização constante de um veículo que organize e centralize essas informações.

A versão concluída do site será liberada em breve pela equipe do HRAC/Centrinho e ele será ligado ao site da Fundação para o Estudo e Tratamento das Deformidades Crânio-Faciais (Funcraf). A pesquisadora garante que quando o trabalho for finalizado, o site será amplamente divulgado.

Mais informações: email marina.br@hotmail.com, com Marina Bigeli Rafacho

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