FMUSP estuda estresse de jovens com a Síndrome de Williams-Beuren

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Fernando Pivetti / Agência USP de Notícias

Inspirado nas dificuldades enfrentadas por crianças e adolescentes que sofrem da Síndrome de Williams-Beuren no contexto escolar, um estudo desenvolvido na Faculdade de Medicina (FMUSP) da USP apontou um elevado índice de estresse dessas pessoas comparado com outras sem a doença.

A Síndrome de Williams-Beuren é uma doença congênita rara, que atinge 1 entre 20.000 nascidos vivos. A pessoa doente apresenta anomalias cardiovasculares e cardíacas importantes, podendo ter hipertensão arterial, alterações renais no trato urinário e musculoesquético, como escoliose, lordose e alteração osteoarticular. Problemas gastrointestinais, oculares e má formação dentária também aparecem como sintomas da doença, podendo apresentar também hiperacusia, ansiedade, depressão, déficit de atenção e deficiência intelectual de leve a moderada. Devido a condição clínica, as crianças e adolescentes com síndrome de Williams têm dificuldades na coordenação motora fina, como amarrar cadarços, usar tesoura, escrever com letra cursiva e outros.

A pesquisa, desenvolvida pela psicopedagoga Vera Alice Amaral, partiu de uma iniciativa de estudo sobre estresse dos professores. Devido às características próximas dos sintomas de quem sofre de estresse, os pacientes que sofrem da Síndrome de Williams passaram a ser o foco do estudo. “Se uma pessoa sem a síndrome no enfrentamento de estresse podem ter problemas cardíacos, hipertensão e problemas mentais, uma pessoa com doença, sem a devida atenção e sofrendo de estresse, pode estar em maior perigo”, conta a pesquisadora.

Vera Alice afirma que, em muitos casos, os professores não conseguem reconhecer os sintomas da síndrome, o que pode agravar o nível de estresse do aluno. “Na minha atuação como professora, sempre me incomodei com as crianças que apresentavam dificuldades de aprendizagem”, conta. “Busquei respostas na Psicopedagogia e fiquei intrigada com a deficiência intelectual”, relata, ressaltando que “se especializou no assunto e se surpreendeu com as mais variadas síndromes, especialmente a de Williams,  quando se tornou voluntária da Associação Brasileira da Síndrome de Williams”.

Foram realizadas entrevistas com os pais de 40 pacientes com Síndrome de Williams que fazem acompanhamento no Ambulatório do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina (FM) para sondar se havia diagnóstico fechado e se havia alguma queixa escolar. “O projeto de pesquisa foi apresentado e os pais assinaram um termo de consentimento para participação. Os pacientes que não tinham avaliação de QI eram encaminhados para a Psicóloga do HC e agendava-se uma data para avaliar o estresse”, conta Vera.

O instrumento menos invasivo que avalia o nível de estresse é a Escala de Stress Infantil de Marilda Lipp. Foi avaliado também o estresse de uma amostra de 40 crianças e adolescentes sem a síndrome e nenhuma queixa de rebaixamento cognitivo.

Dentre os resultados obtidos, alguns deles chamam a atenção. Não foram observadas diferenças significantes entre crianças e adolescentes com Síndrome de Williams que frequentam escolas de inclusão e as que frequentam escola especial, bem como diferenças entre crianças e adolescentes com Síndrome de Williams com QI maior que 60 e crianças e adolescentes com QI menor que 60.

Divulgação e tratamento

A descoberta do índice de estresse em pessoas acometidas pela Síndrome de Williams-Beuren proporciona um primeiro passo na divulgação e evolução dos tratamentos da síndrome. No âmbito escolar, a pesquisa busca ampliar as oportunidades de capacitação profissional, para que os mestres possam identificar cedo os problemas de seus alunos e encaminhá-los o mais rápido possível para um tratamento. Como complemento de estudo, Vera Alice desenvolveu e publicou um manual de orientação para pais e professores sobre a Síndrome de Williams-Beuren.

“A proposta é que a síndrome seja cada vez mais conhecida e compreendida nos diversos ambientes sociais. Que a sociedade reconheça que a Deficiência Intelectual não é barreira para o desenvolvimento global e que a discriminação pode agravar o quadro de clínico não só das pessoas com Síndrome de Williams, mas de todas as quais desconhecemos seu histórico de saúde”, conta.

Mais informações: email veraalicesa@usp.br

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