Tauana Boemer e Marcela Baggini,/Serviço de Comunicação Social da Prefeitura do Campus de Ribeirão Preto
Os avanços da prática médica têm possibilitado que crianças com necessidades especiais de saúde, dependentes de tecnologia, sejam cuidadas em suas próprias casas. Antigamente, as que utilizam sondas para alimentação ou para eliminação da urina, as que têm traqueostomia ou fazem uso de oxigênio, entre outros equipamentos, ficavam restritas a ambientes hospitalares. Hoje, neste novo contexto, “conhecer o perfil e as principais demandas de saúde desses pacientes é fundamental para planejar e implementar estratégias de assistência a essas crianças”.
A pesquisadora da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP, Aline Cristiane Cavicchioli Okido, acompanhou 102 crianças dependentes de tecnologias, buscando compreender a experiência do cuidado a partir da vivência das mães. Seu estudo foi realizado em duas etapas. Na primeira, o objetivo era traçar um perfil segundo sexo, idade, condições do nascimento, origem da necessidade especial de saúde e as demandas de cuidados.
“Conhecer o perfil dessas crianças é importante para ampliar a visibilidade dessa clientela nas taxas oficiais e nas políticas públicas de forma a assegurar uma assistência qualificada e integral”, afirma a enfermeira.
Na segunda etapa, foram realizadas entrevistas, nos domicílios, com 12 mães. Aline queria compreender como elas vivenciavam a experiência do cuidado, que envolve uma reorganização da dinâmica familiar e dedicação, muitas vezes integral, dessas mães.
“Avaliamos também, entre outros aspectos, a rede de cuidados disponível em Ribeirão Preto para atendimento destas crianças e o impacto do cuidado domiciliar, após alta hospitalar, nas relações familiares, as dificuldades no que se refere ao manejo dos dispositivos tecnológicos e o papel da enfermagem neste contexto”, explica a professora que orientou o estudo, Regina Aparecida Garcia Lima.
O perfil das crianças
Os resultados mostram que, em Ribeirão Preto, a maioria das crianças com necessidades especiais de saúde, dependentes de tecnologia, tem entre 1 e 4 anos; 57% são do sexo masculino; 7,8% das mães não fizeram pré-natal; 96% nasceram em instituições hospitalares e 63,7% de parto cesárea, sendo que a prematuridade ocorreu em 29,3%.
Quanto à origem das necessidades especiais de saúde, 65,7% possuíam problema congênito; 30,4% tiveram intercorrências durante o parto e ou no período neonatal e 30,4% apresentaram essas intercorrências ao longo da vida. Todas necessitavam de dispositivos tecnológicos e 92% (a maioria) faziam uso contínuo de medicamentos.
“O perfil aponta que a fisioterapia é grande aliada na melhora da qualidade de vida das crianças com disfunções neuromotoras, sendo realizada por 65,7% das crianças”, comenta Aline.
A insegurança materna
Observa-se que as mães temem o preconceito, sentem-se frustradas e buscam outras explicações, inclusive religiosas, para explicar a condição dos filhos. Após a alta hospitalar, tiveram que reorganizar a rotina da família e, com frequência, sentem-se sobrecarregadas diante da necessidade de cuidado integral. Apontam, ainda, as dificuldades no manejo dos dispositivos que garantem a sobrevivência de seus filhos, o que, segundo elas, traz grande insegurança.
No domicílio, a mãe passa a ser a principal cuidadora do filho dependente de tecnologia. É ela quem realiza uma série de procedimentos que, tradicionalmente, são considerados de domínio de profissionais, gerando insegurança, ansiedade, medo e isolamento social.
“Faz-se necessário a implementação de estratégias que valorizem e envolvam os cuidadores no planejamento de alta hospitalar, bem como o fortalecimento das ações direcionadas ao acompanhamento dessas crianças e suas famílias no domicílio”, adianta a pesquisadora. Ela lembra que seu estudo levou em consideração a “dimensão cultural do adoecimento” para entender também como as mães percebem e explicam a doença do filho. Esta compreensão, garante, “permite pensar em novas e efetivas estratégias que possibilitem um cuidado domiciliar de qualidade para essas crianças bem como para as famílias cuidadoras”.
“Esperamos que estes resultados possam colaborar para mudanças no processo de trabalho em saúde, de forma que sua fundamentação não seja norteada apenas pelo modelo biomédico, possibilitando que as dimensões socioculturais sejam integradas ao movimento de cuidado em saúde”, defende a professora Regina.
Trabalho é premiado
Em outubro de 2013, a cidade de Ribeirão Preto organizou o décimo sexto Fórum de Atenção Domiciliar com o tema: O SAD que temos e o SAD que queremos. Durante o evento, que teve mais de 30 trabalhos inscritos, a pesquisa Perfil das crianças dependentes de tecnologia do município de Ribeirão Preto-SP recebeu o prêmio de primeiro colocado.
Mais informações: (16) 3602-0542, email limare@eerp.usp.br