De acordo com a Organização Mundial da Saúde, cerca de 34 milhões de pessoas vivem com o HIV no mundo. No Brasil, desde o início da década de 1980 até junho de 2012, foram notificados, pelo Ministério da Saúde, 656.701 casos de Aids. Inspirada nesses números e na preocupação sobre a qualidade de vida de crianças e adolescentes com HIV/Aids, a enfermeira e mestra em Saúde Pública pela Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP, Sofia de Fátima da Silva Barbosa de Oliveira deu inicio ao estudo “Avaliação da qualidade de vida em adolescentes vivendo com HIV/AIDS acompanhados em um centro de referência do Município de São Paulo”, que procurou avaliar o impacto e efeitos da doença em vários aspectos da vida do jovens, tanto sociais, quanto físicos e psicológicos.
A epidemia e popularização da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids) no século 20 fez com que sua discussão em todo o mundo se tornasse fundamental. Quando descrita pela primeira vez, a Aids era uma doença fatal e com poucas opções terapêuticas. Contudo, com os avanços da medicina e possibilidade de mais opções de combinações terapêuticas, ela passou a ser entendida como uma doença crônica, com possibilidades de controle.
Para a pesquisadora, compreender a qualidade de vida de pacientes vivendo com HIV/Aids é essencial. Tendo em vista o caso específico dos adolescentes é ainda mais importante porque o jovem além de lidar com a resistência e a aceitação da doença, deve também enfrentar os conflitos da puberdade. Uma doença estigmatizada, como a Aids, pode intensificar os conflitos adolescentes e afetar o ambiente social, atividades diárias, sexualidade e a relação com outros indivíduos, gerando limitações físicas e psicológicas.
Percalços e descobertas
Segundo dados do Ministério da Saúde em 2012, para menores de cinco anos, foram registrados 17.539 casos da doença, sendo 4.435 casos para a faixa etária de 5 a 9 anos, 2.478 casos para a faixa etária de 10 a 14 anos e 12.246 para a faixa etária de 15 a 19 anos. A dissertação de mestrado de Sofia foi resultado de um trabalho mais extenso que ocorreu enquanto a pesquisadora ainda estava na faculdade. Nela foram avaliados 61 adolescentes com HIV com idade entre 12 a 18 anos. Por meio de prontuários médicos, foram levantados o histórico dos pacientes, informações sobre o avanço da doença e os medicamentos utilizados. Dados sobre a qualidade de vida foram mensurados por meio de questionários de avaliação.
“Essa pesquisa foi teve colaboração do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC). O Instituto tem um grupo de crianças que são acompanhadas desde 95. Em 2009 nos analisamos o prontuários das crianças para serem selecionadas. Nesse momento eram 150 crianças fazendo acompanhamento no ambulatório. Mas, no final por questões de perdas, falta de acompanhamento e diagnóstico ficamos com 61 adolescentes no estudo”, explica Sofia.
Entre as dificuldades da pesquisa, Sofia lista a irregularidade de acompanhamento e a dificuldade de responder os questionários. “A principal dificuldade foi garantir que as crianças não desistissem da pesquisa – porque além de convencer o paciente a participar, nós deveríamos convencê-los a ir às consultas o que gera um deslocamento. Isso caracteriza uma perda porque nem sempre as crianças compareciam as consultas”, conta Sofia.
Fundamentais para o trabalho, os questionários mediam a qualidade de vida dos pacientes levando em consideração aspectos sociais econômicos, físicos e culturais. Segundo a enfermeira, os questionários eram separados em quatro grupos diferentes conforma a faixa etária (0 à 5 meses; 6 meses à 4 anos; 5 à 12 anos e de 12 à 20 anos). Contudo, o estudo ficou restrito até aos 18 anos porque maiores de idade eram encaminhados para o tratamento adulto.
Entre os resultados da pesquisa foi possível concluir que o grupo de adolescentes acompanhados por equipes multidisciplinares, em institutos de referência no tratamento de adolescentes vivendo com HIV/Aids, apresentam melhores índices de qualidade de vida. A Aids deve ser encarada como uma doença crônica que, como qualquer outra, exige cuidados específicos, mas que não impede que o indivíduo possa usufruir de uma vida normal.
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Com informações da Assessoria de Imprensa da FSP
Mais informaçoes: site www.fsp.usp.br, email sofia.barbosa83@gmail.com, com Sofia Barbosa de Oliveira